Jag längtar till vardagen

2020-07-19

Märkligt nog hoppas jag att dagen går fort och att jag snart får åka tillbaka till Nya Karolinska Sjukhuset för nästa strålning (någon har sagt mig att det är så det heter där jag behandlas). Förstår att det låter konstigt att jag vill tillbaka men faktum är att det jag tidigare upplevde som sköna avbrott i behandlingen inte längre är det. Nu tycker jag att det skulle vara  bättre att köra på, så att strålningen snart ska vara över. Med förståndet inser jag att kroppen behöver vila från den tuffa behandlingen men jag vill ju att tiden ska gå fort tills det hela är över. 

Från början hade jag inga större problem med att sova på nätterna. Annat är det nu. Efter c:a 1 1/2 timmes sömn vaknar jag av att munnen är kruttorr och det är omöjligt att fukta läpparna, för även tungan är helt torr och känns som fastklistrad i munhålan. Vattenglaset står bredvid sängen men det är svårt att dricka, eftersom tungan inte kan hjälpa till förrän efter flera minuter men jag kan fukta läpparna i alla fall. Jag somnar om efter en stund men samma visa efter en stund igen. Inte roligt!!! Nåja, nu är det en ny dag och när jag är vaken fungerar salivproduktionen i alla fall något så när.

Jag är trött nu; dag som natt, så det är inte många knop som jag utfört den senaste tiden. Idag ska jag i alla fall försöka stryka några blusar. Jag har dragit ner på morfinkapslarns men tror att jag måste öka dosen snart. Jag håller ut ett tag till, så får vi se hur det blir sedan. 

Nu ska jag fundera mindre på hur långt det är kvar innan jag mår bra igen. Istället ska jag fokusera på hur kort tid det är kvar. Trots allt har jag avverkat fyra hela veckor och endast två återstår av strålningen.

 

Veckorapport :-)

Ove och jag vill inte sköta några apoteksärenden själva, så nu gällde det att få någon som kunde hjälpa till att hämta ut mitt morfin.. Nicke blev räddningen den här gången. Jag själv behövde vila lite (något jag aldrig tidigare kunnat tänka mig göra dagtid men behandlingen tar på krafterna), så Ove stämde träff med Nicke i Högdalen klockan 17, när Nicke arbetat klart för dagen. På apoteket grusades mina förhoppningar om morfingel igår. Morfingelen är en s.k extemporemedicin, d.v.s. ett specialtillverkat läkemedel för en enskild patient där behandlingen anpassas till patientens individuella behov. Då måste ordinerande läkare också ange hur blandningen ska se ut och det hade doktorn glömt eller inte kände till. Alltså kunde jag inte få den efterlängtade gelén. Tillbaka till ruta ett!

Jag ringde Anna-Lena, sköterskan, så snart mottagningen öppnade igår. Hon skulle ordna så att doktorn korrigerade receptet men.....Nu måste jag få hjälp med att hämta ut gelén. Idag erbjöd sig Joakim, som var ledig, men vilket apotek kunde fixa blandningen direkt? Jag kan ju inte begära att Joakim ska behöva åka runt bland apoteken och det skulle vara enormt tidsödande att ringa runt. Jag tänkte att det kanske skulle finnas en chans att det skulle kunna finnas ett litet lager på apoteket på Nya Karolinska, där det finns ett mer koncentrerat parientunderlag. Efter 40 minuter i telefon lyckades jag till slut förmå en farmaceut att ringa apoteket och höra hur det förhöll sig. Själv fick jag inte förtroendet. Bingo!!!

Jag träffade Peter lite kort, både i torsdags och igår. Han hade också fått recept på morfingel och jag tror jag kunde bespara honom arbete med att få ut gelén. Nu visste han var den finns klar. Han hade satts in på en kompletterande, långverkande morfintablett, som jag tror hjälper honom en hel del. Klart att han fortfarande har ont men han verkar ändå vara vid gott mod. 

Vår sjukdom har gjort att vi tycker att vi känner varandra, trots att vi bara korta stunder kunnat utbyta lite egna erfarenheter. Jag tror att många skulle välkomna möjligheten att i grupp kunna träffa andra med liknande diagnoser. Vi förstår varandra bättre än någon utan den här sjukdomen, menar jag.

Nu är jag ledig från strålning i två dagar och har dessutom både morfingel och Oxinorm som smärtlindring, så jag hoppas och, tror att helgen ska bli hyfsat bra.

Det går en dag om sänder

2020-07-20
Alla som känner mig vet att jag är en ruschig person med massor av idéer och spännande saker jag vill göra. Samtidigt uppskattar jag också dagar, där inget är inplanerat i förväg men jag har alltid haft svårt att helt behöva underordna mig andras beslut om mig. Jag  har varit van att kunna vara med i beslutsprocesser men har lätt att samarbeta, så det är inte det jag menar. Det är just att jag själv inte har någon som helst koll - jag kan inget om onkologi och vet inte vad som kommer härnäst. Kommer jag att bli helt utslagen nu, när de två sista strålveckorna börjat? Måste jag be om hjälp med det mesta för att jag helt enkelt inte orkar själv? Jag litar fullt ut på de besked jag fått, d.v.s att jag kommer att bli frisk, så det tänker jag inte så mycket på. Det jag kan förskräckas över är att under ett par månader behöva vara beroende av andra och inte på egen hand klara min vardag.

Dumt att ödsla tid på det - det tar bara energi. Jag behöver nog träna på att ta emot hjälp också. Jag har hela tiden känt att personalen inom halscancervården och strålningsenheten sköter sina arbeten med ett stort personligt engagemang i sina patienter. Vissa har jag lärt känna mer; en av dem är Annica. Hon går på semester idag och jag hade gärna sett att hon skulle ha kunnat följa med under hela min behandling men samtidigt är jag glad över att kunna säga att alla sköterskorna är jättefina och måna om oss patienter.

Nu sitter jag och väntar på att åka hem. Jag ser verkligen fram emot att komma hem och kunna titta ut genom de nyputsade fönstren - både på balkongen och fönsterväggen mellan vardagsrummet och balkongen. Min förtjusande städerska har nämligen putsat och fejat medan jag varit på behandling. Nu hoppas jag också att Joakim snart vill komma med nya, fräscha blommor till de stora blomkrukorna "där ute". För mig och katterna är balkongen nämligen "ute". Vi älskar balkongen  

Ett annat glädjeämne är att jag fortfarande kan svälja och hittills inte behövt använda sonden. Det blir mest näringsdrycker och filmjölk men ett par lättuggade smörgåsar har jag också fått ner. I det stora hela får jag vara nöjd trots allt.

Doktor Olivia ringde

2020-07-21
Just när jag satt mig tillrätta i bilen efter strålningen igår ringde Olivia, min ansvariga läkare på ASIH. Hur har man lyckats hitta så fantastisk personal som vill arbeta med patienter som har både fysiskt och psykiskt krävande diagnoser. Jag känner mig övertygad om att de ofta får ta hand om människor, som känner sig både maktlösa och rädda och behöver massor av stöd och tröst från personalen, som både måste hjälpa dem genom behandlingen men samtidigt också försöka inge trygghet och stöd. 

Första gången jag skulle spännas fast i masken utan möjlighet att röra mig gick det helt enkelt inte. Jag måste ut ur rummet, få en lugnande tablett och återvända för nästa försök efter 40 minuter. Naturligtvis rubbade mitt beteende hela programmet men sköterskorna var hela tiden lugna och förstående, vilket bidrog till att jag alltsedan dess klarat behandlingen utan panikkänslor.

Som sagt dr. Olivia ringde igår för att höra hur det går för mig, om jag behöver eller undrar över något. När jag berättade hur jag upplever situationen nu, när jag kommit till de värsta veckorna -de med tilltagande biverkningar i form av både smärtor och sväljsvårigheter - kom vi i samråd fram till följande (du ser det jag talar om på bilden):

Så långt det någonsin går ska jag försöka svälja näringsdrycker, filmjölk och vanlig fet mjölk. Jag ska ta långverkande morfintabletter, 1 på morgonen och en på kvällen. Detta för att slippa smärtgenombrott. Om det inte räcker har jag kortverkande morfin att ta vid behov. Jag har också fått Primperan om jag blir illamående, vilket är en vanlig biverkan av morfin. Jag har två olika insomningstabletter att ta, om jag inte kan sova. För att kunna sköta munhåla och tänder har jag morfingelen att gurgla mig med innan jag går till attack med tandborstarna i munnen.

Jag är så fantastiskt väl omhändertagen och så oerhört glad för att dessa människor är så engagerade i mig. Trots att strålningen inte är något jag ser fram emot blir jag ändå glad när jag kommer dit och träffar alla fina människor.

 

Ovanstående apoteksvaror och skafferi hjälper mig genom behandlingen

Idag tyckte jag tiden var mogen att fråga

2020-07-22

Många människor, inklusive jag själv, vill gärna se bilder på saker som beskrivs och jag har länge ruvat på tanken att få fotografera i behandlingsrummet och den fina personalen, som nu i nästan fem veckor arbetat för att jag ska bli frisk.
Som barnmorska finns jag i otaliga mängder av album, där jag håller det nyfödda barnet i famnen. Det har varit självklart för mig att ställa upp på det men kanske känns det annorlunda för dem som inte har lika lyckliga patienter som jag hade. Strålsköterskorna gör ett fantastiskt jobb och förutom en hel del tekniskt arbete är de även duktiga på att ta hand om den själsliga delen hos både rädda och ledsna patienter. Kanske skulle de tycka att det blev för mycket att också låta mig fotografera i "bunkern" och ställa lite frågor. Hur skulle jag få reda på det, tro? Jo, genom att fråga förstås!

När dagens behandling var klar föll det sig naturligt att ställa frågan Jag berättade om att jag ville ta en bild på hela rummet men gladast skulle jag bli, om jag även skulle kunna få en, två, tre eller fler bilder med sköterskorna i arbete. Det skulle nog inte vara några problem, fick jag veta och tills imorgon ska jag tänka ut mer specifikt vad jag tror att människor som ska strålas kommer att vilja se och höra. Jag tror att mycken oro kan minska, när man vet vad som ska hända. 

Jag tror att det finns ett stort behov för patienter att träffas och prata om sin sjukdom och vad de upplevt/upplever, som jag nämnt tidigare. Även den idén ska jag spinna vidare på. Jag ställer gärna upp på att dra igång ett sådant projekt på försök. Eftersom sjukvården hela tiden måste spara, spara och åter spara, tror jag att samtalsgrupper kan spara mycket pengar. Trygga patienter kräver i klart mindre utsträckning läkartider p.g.a. ångest, som oftast effektivt kan lindras genom samtal med likasinnade, som kan stärka och hjälpa varandra. En ledare krävs förvisso men en lärare med personlig erfarenhet av sjukdomen och behandlingen kan många gånger vara bättre än andra med många högskolepoäng i psykologi men utan den personliga insikten.  Det är deltagarna som gör det stora jobbet och det gör de med glädje gratis! Det är jag helt förvissad om.

Maren var den som tog emot mig när jag skulle strålas för allra första gången

Vaknade med en lyckokänsla!

2020-07-23

Vaknade 06:30 då väckarklockan ringde. Det tog några sekunder innan det gick upp för mig varför jag kände mig så glad, trots att munnen var kruttorr och läpparna fastklistrade på tänderna.
Det sista jag tänkte på innan jag somnade igår var att jag, när jag skulle vakna på morgonen, endast skulle ha en vecka kvar av strålbehandlingen. Den tanken hade nog grott i mitt huvud hela natten och det var säkerligen därför jag kände mig så glad när jag vaknade.

Den första strålningen idag var planerad till klockan  07:30 och den andra 7 timmar senare. Totalt har min tumör strålats sex gånger per 5-dagarsvecka och då har det brukat vara torsdagarna som inneburit två behandlingar. När strålningen var klar, strax innan klockan 8, och jag kom ut i väntrummet satt Peter där. Som tur var, var det inte han som skulle in efter mig utan en kvinna som också satt i väntrummet.Jag tror att vi blev lika glada båda två åt att få lite tid, där vi kunde prata om vad som hänt sedan vi träffades förra veckan; om sömn, illamående, nya ordinationer och hur vi mår i själen. 

Även om jag vet att Peters behandling är mycket tuffare än min, finns det ändå mycket som vi upplever på samma sätt. Jag bäddar med dubbla lager frottéhanddukar, som jag en efter en kastar ner på golvet när jag vaknar av att de är blöta av svett. Likadant var det för Peter men sedan skilde vi oss åt. Jag somnar om och sover till nästa gång jag behöver byta till torrt underlag. Peter däremot ligger vaken - jättejobbigt naturligtvis! Mina smärtor är ingenting i jämförelse med hans har jag förstått och jag lider med honom. Trots att man höjt hans  morfindos har han väldigt ont och det skulle vara skönt, om han åtminstone skulle kunna sova bort lite tid. Cancer är en hemsk sjukdom!!!

Men ....... plötsligt sitter vi ändå och pratar om framtiden; vad vi längtar efter och vad vi planerat göra, när behandlingen är över. Peter ska åka till sitt sommarhus i Dalarna, ett riktigt fint rött hus med vita knutar och en bredvidligganse jordkällare, som jag fick se foton på. Jag själv berättade att jag ska ta kontakt med kuratorn och höra om det är möjligt för mig att få plats någonstans för rehabilitering, gärna på Mösseberg nära Falköping. 
Vi har båda planer för framtiden och vet att bättre tider stundar. Ibland tycker jag att det är svårt att behöva inse att jag helt enkelt inte orkar göra saker jag gärna vill men oftast fungerar det att tänka: "jag orkar inte nu men snart".

Jag har en hel del att berätta men det får bli imorgon

2020-07-24
På förmiddagarna känner jag mig hyfsat pigg, även om det inte är några stordåd jag presterar :-) men på eftermiddagarna slår den extrema tröttheten till. Jag väljer därför att  berätta imorgon, förmiddag det jag från början tänkt skriva nu. Nu väntar sängen.