Kort sammandrag

Natten till idag bjöd inte på särskilt mycket sömn. Det berodde på att jag hade väldigt ont av stomin,  om jag rörde det minsta lilla på mig, De allra flesta klarar nog inte av att ligga helt stilla, för alla brukar röra sig under sömnen - om än ofrivilligt. Det var just det som hände igår kväll /natten till idag. Nu, ett dygn senare, känns det mycket bättre. Jag hoppas innerligt att smärtan är på väg bort för alltid. 

Idag - strålning som vanligt! En del annat relaterat till min sjukdom inträffade också under eftermiddagen. Jag vill berätta om det imorgon, för nu ska jag passa på att försöka sova, för det känns faktiskt hyfsat i magen  nu.

På banan igen


2020-07-10

Stomin lades om på eftermiddagen den 7:e och livet kändes ljust igen dagen därpå;  t.om så ljust att jag skrev till Anna-Lena och tackade för omläggningen men.......... På eftermiddagen var förbandet genomdränkt av var och smärtan tillbaka. 

Jag kontaktade ASIH och distriktssköterskan Pia kom och bytte förbandet, lade på ett nytt fräscht förband med en antibiotikakompress innerst och ett täckande förband i plast ytterst och med hjälp av Oxynorm har tiden sedan dess varit helt o.k, När jag ändå var på mottagningen bad jag Anna-Lena byta förband ännu en gång.

Tröffade tandhygienisten i tisdags och hon ordnade en ny tid hos tandläkaren. Jag har ingen aning om hur man gör, när man lagartänder. Däremot har jag varit med om lagningar tidigare och den tandläkare som fixade lagningen den här gången, d.v.s. i onsdags,  gjorde precis som jag är van vid att de gör  - tandläkaren innan (på samma mottagning 5/6) gjorde två lagningar på samma tid som "onsdagstandläkaren" behövde till en. Kan det vara anledningen till att lagningen lossnade? Hade den första helt enkelt alltför bråttom?

Det är inte roligt att genomgå denna behandling men jag vill ju bli frisk och då finns ingen annan möjlighet än att bita ihop och glädjas åt att efter varje natt återstår en dag mindre. 

Nu ska jag strax åka till Radiumhemmet och få den sista stråldosen innan helgen. Det ska bli underbart att inte ha något inplanerat besök varken på lördag eller söndag. Kanske behöver jag hjälp att få stomin rengjord (torka rent på huden runt omkring) och omlagd men då behöver jag inte åka någonstans. Sjuksköterska från ASIH kommer istället till mig. Det är helt fantastiskt!

Dags för tankar och känslor

2020-07-11

Det förvånar mig själv att jag, inte ens innan jag fick diagnosen, känt mig rädd och ledsen. Jag har hela tiden tänkt att en cancerdiagnos idag inte är vad den var, när jag var barn. Jag tror att de flesta,som har minnen från 60-talet, kommer ihåg att ordet cancer nästan alltid innebar död - åtminstone var det så för mig. Jag är väl medveten om att det finns cancerformer som fortfarande är omöjliga att få bukt med och också finns cancrar som upptäckts sent och fått sprida sig ostört, d.v.s. cancrar som gått för långt.

En mycket kär väninna till mig, Anette, dog förra sommaren av sin bröstcancer, så visst har jag haft denna diagnos nära mig på senare tid. Jag har ändå inte grubblat eller varit rädd eftersom den första läkaren jag träffade på Radiumhemmet sade, när han undersökt mig, att han räknade med att jag skulle bli frisk av strålbehandlingen och att vi sedan regelbundet skulle träffas fram tills den dag jag skulle friskförklaras men han återkom flera gånger till att behandlingen skulle vara, som han uttryckte sig, mycket tuff.

Jag är beredd på att det blir/är en jobbig tid men det tar jag ändå utan att förskräckas,  eftersom livet är värt all smärta och alla svårigheter som börjat och kommer att förvärras, för de försvinner ju och livet återkommer. Det ser jag med glädje fram emot.
HALVA STRÅLBEHANDLINGEN ÄR FAKTISKT ÖVER NU!

Man har sagt mig är att de två sista veckorna med strålning och de två första veckorna efter avslutad strålbehandling är de absolut värsta. Eftersom det redan nu är svårt att svälja både mat och dryck, kan man ju undra hur det blir. men...... Just nu känner jag mig bara glad över att jag varken funderar eller oroar mig för det för då är ju, trots allt, behandlingen över. 

Jag har aldrig  varit den som "bara lever för dagen" - tvärtom men i det här fallet är det mycket lite jag kan påverka själv. Den energi jag har, lägger jag på de träningsprogram jag fått för tunga, svalg och nacke samt att bocka av dag för dag och se att jag är en dag närmare FRISK varje morgon jag vaknar. Jag vet att mitt sätt att tänka är en begåvning. Om jag vore en person med en annan syn på livet och med en annan grundsinnesstämning, skulle min livssituation nog vara mycket värre. 

Vad glad jag blev!!!

2020-07-12

Jag hade inte lika ont när jag vaknade imorse, som jag haft alltsedan jag fick min PEG inopererad. Trodde knappt att det var sant.

Vad vore jag utan min iPad? Jag tror att den betyder mest av alla mina prylar. Den låter mig få veta allt jag undrar något om - då menar jag inte sjukdomar för där spelar inte Google någon roll för mig. Det går inte att bli läkare på en halvtimme!!

Jag vet en del inom den medicinska sektorn men visst är det mycket jag inte känner till. Då vänder jag mig till en specialist och kvacksalvar inte med hjälp av Google. Alltför ofta har jag lyssnat på lekmän, som ställt den ena mer osannolika diagnosen än den andra på sig själva....OCH som sedan dessutom drabbats av mycket sällsynta biverkningar av den medicin de blivit ordinerade och därför slutat ta den!!!
Det stora värdet jag har, och har haft, av mina plattor handlar om helt andra saker. De fyller en oerhört stor funktion för mitt sociala liv och de är en outtömlig källa till allmänkunskap. Jag kan ju både skriva och ringa telefonsamtal med hjälp av dem.
Jag har alltmer övergått till att använda "minimodellen", som är lätt och enkel att ta med. Varför skriver jag nu om Apples produkter? Jo, för att en sköterska från ASIH var här även igår. Hon medförde en hel del packning i sin ryggsäck men måste åka in till kontoret för att dokumentera sina utförda hembesök, eftersom den bärbara dator ASIH försett sin personal med är alltför tung att släpa på. Obegripligt men det är sant - det har funnits önskemål från personalen om att få plattor istället för de tunga datorerna de har nu. Svaret blev: NEJ!

Jag har, som jag skrivit tidigare, haft mycket ont av PEGGEN och i munnen och jag har behövt både Alvdon och Oxynorm för att klara vardagen, inte minst uppvaknandet (efter några timmars "konstlad sömn"). 

Jag har fått direktiv från dietisten och måste intaga ett visst antal kalorier och en bestämd mängd vätska (minimimängd) varna dygn. När varje sväljning genererar pina tar det emot - men jag måste! På min underbara lilla platta har jag nu skapat tabeller - dag för dag - där jag antecknar allt jag äter och dricker, kaloriinnehållet och mängden vätska i ml. Allt jag äter, ha, ha, - jag får som bäst per dag i mig två tunna skivor vitt bröd med mjuk- och hårdost samt ett ägg. Resten av kaloriintaget sker via olika näringsdrycker.
Idag har jag alltså inte lika ont, varken i munnen eller av sonden, och är tacksam för det. Därför ska jag försöka äta en liten, mosad potatis med gräddsås på eftermiddagen.. Grädde är inte min förtjustning - däremot dietistens. 

 

Fjärde veckan

2020-07-13

Måste man så är det bara så men, som jag berättat tidigare, det är jobbigt när jag får tid för strålning tidigt på dagen. Jag behöver ju tid på mig för att komma i form på morgonen; få effekt av medicinerna och komma igång med kroppen innan jag kan starta med morgonbestyren.

Idag var det tidig strålning och det innebar att jag vaknade redan klockan 6. Jag tog mina mediciner, tvättade mig och borstade tänderna. Därefter satte jag lite smink i ansiktet och försökte få ordning på hårtestarna. Jag har alltid försökt att vårda mitt yttre men lätt är det inte, nu, när jag varken kunnat besöka min frisör eller nagelterapeut på flera månader. Det saknar jag men det är naturligtvis inte det viktigaste just nu. 

Ove körde mig till Strålenheten men återvände direkt hem för att kunna släppa in "lilla ängeln", som jag kallar Christine, som har städat hos oss sedan jag flyttade till Sundbyberg. Christine började städa och Ove återvände till Karolinska Sjukhuset, där jag väntade på att få åka hem.

Jag börjar verkligen att känna av de oönskade effekterna av cancerbehandlingen, d.v.s. nu har jag börjat känna mig väldigt trött. Det har alltid varit otänkbart för mig att sova på dagen. Igår kände jag att jag helt enkelt måste lägga mig - jag frös och kröp ner under täcket och somnade direkt. Så har det varit även idag. När Christine städat färdigt sov jag en knapp timme. Var jag pigg sedan? Nej!

Det är jobbigt att svälja men jag har börjat gurgla mig i en bedövningsvätska jag fått från ASIH. Den hjälper lite och jag gurglar mig innan jag ska äta min smörgås. Potatisen jag tänkte tugga i mig igår hamnade i soporna. Smörgåsen, en tunn skiva vitt bröd med massor av bredbar leverpastej och mjukost är det enda som fungerar. Resten av energin kommer från näringsdrycker (tyvärr är det jobbigt att även svälja flytande föda). Jag kämpar, för jag vill absolut inte försörja mig på sondmat och jag kommer att bli frisk - då kan jag inte gnälla över att det är besvärligt.

 

Bäst att inte fundera

2020-07-14

Så gott som halva juli har gått. Ju fortare juli månad är slut, desto bättre.

Igår kom en undersköterska från ASIH för att lägga om stomin - ett för mig märkligt besök. All personal därifrån har känts väldigt engagerad med undantag av undersköterskan igår. Jag har själv av och till arbetat som distriktssköterska och vet vad arbetet med t.ex. omläggningar innebär. Brukligt är att man tar med sig förbandsmaterial i de fall man inte lämnat material hos patienten tidigare (då finns en anteckning om det i journalen). 

Gårdagens besök var mycket märkligt. Undersköterskan hade inte med sig ens ett tvättset (en liten plastlåda med pincett och kompresser). Hon "stövlade" istället in på toaletten och tog med sig en rulle med toalettpapper, som hon blötte med steril natriumklorid!!! Fullkomligt osterilt papper hämtat från toaletten blir inte sterilt av steril natriumklorid!!! Dessutom är huden runt stomin tunn och papperet rev på den ömtåliga huden. Sköterskan klistrade avslutningsvis på ett täckande förband och försvann ut genom dörren, innan jag ens hunnit informera henne om när jag skulle vara på KS för att strålas idag - hon frågade inte heller. Det är ju dumt om man kommer, när jag inte är hemma, det resulterar ju i ett onödigt extra besök.

Därför ringde till ASIH idag på morgonen. Vid 13-tiden idag kommer distriktssköterskan Malin. Jag iberättade för henne att jag inte har material till omläggningen hemma och Malin svarade då att det brukar personalen alltid ha med sig. Nu vet Malin i alla fall att det som borde vara en självklarhet tyvärr inte är det för alla. Hoppas att detta leder till skärpning!

Änrlingen fredag

2020-07-17


Gårdagen var lika tuff som förra torsdagen. Redan 07:25 var jag inbokad på dagens första strålning. Det måste gå minst sex timmar mellan de två behandlingarna, som måste hinnas med en av vardagarna, oftast på torsdagarna. Annika, min favoritsköterska jobbade men jag vill betona att alla är väldigt omtänksamma och fina. Eftersom jag vet att Annika går på semester nästa vecka skyndade jag mig hem efter strålningen, för jag hade planerat att överraska med en nybakad citronkaka när jag kom för nästa strålning på eftermiddagen. Kakan blev både god och vacker.

Klockan 11:40 var det dags för s.k. Strålvisning; ett läkarbesök där doktorn förhör sig om läget och kollar munhåla och svalg. Hon är en förtjusande person den unga läkaren jag igår träffade för andra gången. Min beskrivning av munnen, d.v.s. att det  känns som om kindtänderna på vänster sida utvecklats till rakblad, som skär in i tungan när den kommer för nära, överensstämde med det doktorn såg. Hon skrev därför ut morfingel (morfin+bedövningsmedel). Oj, skulle det finnas något som kunde lindra smärtan i tungan? Förvisso hade jag tidigare fått något annat som skulle hjälpa men det var helt utan effekt.

Från läkarbesöket direkt till dietisten. Jag har kämpat med att få i mig alla kalorier hon ordinerat men jag klarar inte 1 900 kcal per dygn. Det är omöjligt!!! Nu har vi bestämt att jag kan dra ner som jag vill men om jag går ner för mycket får jag göra ett nytt försök men det blir i sådant fall ett senare problem

Stråltjejerna blev uppriktigt glada över kakan och det värmde. Så var det då morfingelen som skulle hämtas på apoteket. Det är en historia i sig, som jag förtäljer imorgon.