Den första veckan avverkad

2020-06-26

Behandling 08:45 idag. Jag sover dåligt, när jag vet att jag ska upp tidigt och jag har vaknat många gånger under natten. Efter drygt 11 minuters väntan igår kväll, kom jag äntligen fram till Taxi Stockholms växel och kunde förbeställa en bil tills idag!! Jag tror att en av anledningarna till att jag sov oroligt var att det inte kändes helt säkert att taxin ens skulle komma (vilket hänt mig vid flera tillfällen), en annan att det var så varmt i bostaden. Som väl var kom taxin punktligt, strålmasken hamnade rätt vid första försöket och jag var hemma redan runt 09:30. En timme senare ringde en fysioterapeut, eller sjukgymnast som de kallats tidigare, Charlotte. Hon ville informera om vikten av att träna muskulaturen i nacke och axlar och att hon stod i begrepp att skicka ett brev till mig med ett noga genomtänkt övningsprogram. Precis när jag avslutat samtalet ringde Johanna, logoped. Från henne hade jag redan fått ett brev med övningar och hon hade också meddelat mig att hon skulle ringa idag på förmiddagen men att även Charlotte skulle höra av sig idag, hade jag ingen aning om. Dessa två kommer att samarbeta kring mig. Johanna pratade också om vikten av att träna men i hennes fall handlade det om tung- och sväljövningar. När det gör mycket ont i halsen särskilt när man ska svälja, och eftersom lukt- och smaksinnet slås ut under behandlingen, blir det lätt så att man undviker att äta och dricka mer än det absolut nödvändigaste, kanske t.om börja leva på sondmat. Jag ska verkligen disciplinera mig för att hålla muskulaturen i tunga, svalg, hals och nacke igång och även om det gör riktigt ont, försöka följa det träningsschema, som jag fått. När jag nu ändå är igång med träning, ska jag även ta dagliga promenader så långt jag nu förmår. Kanske är jag väl optimistisk när jag skriver om allt jag föresatt mig att göra men kämpa ska jag i alla fall. I medicinskåpet står Lidokainhydroklorid och på flaskan står: "smärtstillande vid munsveda, enligt behandlingshema". Det behövs inte mycket fantasi för att förstå att de närmaste månaderna kommer att bli tuffa men..... cancern tänker jag bara på när jag är på behandling eller gör något som är förknippat med den.. Sedan återgår jag till att leva i nuet. Känslor råder man inte över, hur förståndig man än är. Jag är tacksam över att jag fungerar som jag gör och hoppas att även i fortsättningen se på livet som jjag alltid gjort. Jag tror på framtiden och livet och prognosen är god. Cancern ska bort!

En helt ledig dag

2020-06-27

Det har varit en omvälvande tid sedan jag upptäckte knölen på halsen. Jag har inte riktigt hunnit med att reflektera över allt som cancerbeskedet innebär. Hela tiden har jag känt mig jagad av än den ena, än den andra undersökningen, informationen eller behandlingen. Det är oändligt mycket att ta in.

Eftersom jag har svårt att somna innan midnatt och också behöver tid på mig för att komma igång på morgnarna, ligger jag efter med sömnen. Det var riktigt skönt imorse, när jag inte hade någon tid att passa och att dagen var "ograverad". 
Strålningen har börjat sätta sina spår, för jag vaknade flera gånger under natten till idag av att jmunnen var kruttorr. Jag var helt enkelt tvungen att stiga upp för att få i mig lite kolsyrat vatten, som rekommenderas framför kranvatten.

Jag satt i väntrummet och väntade på taxin igår, när en man i 60-årsåldern? (Jag är dålig på att åldersbestämma människor) började prata med mig. Han inledde med att fråga mig vilken diagnos jag fått. Sedan började han berätta om sin cancer. Jag tror att vi är många, som föredrar att prata med någon som befinner sig i en liknande situation framför att prata med en kurator eller psykolog. Själv tror jag att den bästa samtalsterapi man kan få är samtal med någon som "förstår situationen inifrån". Mannen, jag vet inte vad han heter men jag väljer att kalla honom Göran, började direkt att berätta om sin cancer:
"I början av mars, på solsemester, kände jag en knöl på halsen. P.g.a. coronapandemin blev hemresan uppskjuten men när den äntligen blev av och väl hemma beställde jag direkt tid på vårdcentralen. Sedan gick det undan".

Efter att ha hört Görans sjukdomshistoria insåg jag att jag trots allt är lyckligt lottad men vissa saker är demsamma i vår behandling. Det återkommer jag till imorgon.

 

I väntrummet på Strålmottagningen

2020-06-28

Tillbaka till Görans och mitt samtal i väntrummet på Radiumhemmet.
Göran berättade att läkaren på vårdcentralen direkt remitterade honom till Punktionsmottagningen på Karolinska Sjukhuset, där man snabbt konstaterade att han hade cancer men, om jag förstod honom rätt, fanns det fler körtlar i halsregionen som även de innehöll cancerceller men man hade inte kunnat lokalisera modertumören. Om man redan opererat bort någon tumör eller om det komma skall, kan jag inte säkert säga. Jag ville inte avbryta med att fråga. Göran ska genomgå sex veckors strålbehandling, precis som jag, men han ska även behandlas med cytostatika (det som i folkmun kallas cellgifter). På tisdag ska han få en PEG inopererad, d.v.s. en sond direkt in i magsäcken.

Efter att ha hört Görans berättelse insåg jag att jag nog ska vara tacksam över min diagnos. Jag vet att min cancer sitter i toncillen och att det finns en metastas. Vid mitt första besök på Huvud- och halscancermottagningen sade doktorn att jag skulle strålbehandlas och eventuellt även få cytostatika men först skulle jag genomgå datortomografi och magnetröntgen. Man såg då fler körtlar som var förstorade. Det resulterade i en ny punktion med hjälp av ultraljud, för att kunna avgöra om de var elakartade (maligna) eller godartade (benigna). Som väl är visade de sig vara normala, varför cytostatikabehandling inte behövs. I mitt fall har man aldrig övervägt operation. Utan att själv ha ställt frågan, sade dr. Beckerath att min prognos är god. Jag är givetvis mycket glad över detta och oroar mig inte särskilt över att jag har en tuff tid framför mig, innan jag är fullt frisk igen. 

Görans och min behandling överensstämmer beträffande strålningen; 6 tillfällen per vecka i 6 veckor och vi kommer båda att få en PEG inopererad på tisdag. Jag tror att vi har mer att prata om och då menar jag främst på det psykologiska planet. Jag gissar att vi kommer att utbyta många tankar vid fler tillfällen, troligtvis med början redan i övermorgon. Det är värdefullt att prata med någon som "på riktigt" vet vad man pratar om.

 

 

Snabbt avklarad strålning.idag

2020-06-29


Vi höll även idag till i Bunker 8. Termometern i bilen visade en utomhustemperatur på 21˚ i skuggan på vägen till KS men inne på strålmottagningen frös jag. Jag vill ha behandlingen överstökad så fort det någonsin går men efter första försöket att spänna fast masken, bad jag sköterskorna, de är alltid två som jobbar tillsammans, att de skulle ta av den och börja om från början. Av erfarenhet vet jag nu att det går fortare än att försöka rätta till den. Det handlar om millimetrar och då gäller det att vara mycket noga, när den ska placeras över mitt ansikte. Då kommer den direkt rätt även över axlarna. Det funkade!!!

Jag är en kontrollperson och vill med jämna mellanrum få "rapport" om, hur lång tid det är kvar av behandlingen. Ibland blir rapporteringen bristfällig men idag upprättade jag en egen metod, som jag kan stödja mig emot, när det känns jobbigt.

Behandlingen inleds varje gång med att man tar en rad bilder och därefter startar strålningen. "Kanonen" sänder då ut ut olika ljud vartefter strålningen fortgår jag börjar nu känna igen dem och vet därför en del om hur långt in i programmet jag kommit.

Alla är inte lika duktiga på att informera mig och det är jätteviktigt för mig att ha koll på hur lång tid som återstår, så idag har jag utarbetat ett eget system för att kunna "räkna ner tiden". När  jag i dryg "sekundtakt" räknat till 242 är proceduren klar och jag kan andas ut. Jag undrar om det finns fler "knäppstarar" som jag :-).

Imorgon väntar en betydligt jobbigare dag. Klockan 07:50 ska jag vara på plats på strålningsmottagningen. Därefter ska jag bege mig till Eugeniavägen 3, hiss D till plan 10, där jag ska sätta i väntrummet på Huvud- och halscancermottagningen, där jag klockan 09:00 ska få min PEG inopererad. Sedan ska jag direkt gå till labbet för provtagning. Åter för strålning 15:00. Tur att jag fortfarande mår bra.

Jobbig dag med många förvecklingar

2020-06-30

Strålning redan 07:30. Tog en taxi och eftersom den kom i tid kunde jag slappa en stund i väntrummet, för dagen skulle bli intensiv. Strålningen gick över förväntan och jag var klar 20 minuter senare. Jag satte mig i väntrummet, eftersom nästa punkt på dagordningen var att skrivas in på avdelningen för dagkirurgi (eller vad den nu heter). När jag kastade en snabb blick på telefonen, indikerade den att jag hade ett meddelande på telefonsvararen. När jag lyssnade på det blev jag minst sagt förvånad. Meddelandet kom från en sjuksköterska från den avdelning, där PEGGEN skulle opereras in. Hon undrade varför jag inte kommit dit klockan 07:30, då jag var inbokad där!!! Fel igen.....den tid jag fått via appen ”Alltid öppet” angav att jag skulle vara där klockan 9. Mottagningen hade alltså antecknat en helt annan tid än den som var bokad - dessutom för andra gången!

Jag begav mig till HIss D och tryckte på hissknappen 10 enligt den instruktion jag fått av min kontaktsjuksköterskor, Anna-Lena. Där kände man inte till att jag skulle vara och hänvisade mig till hiss B, plan 4. Jag hälsades välkommen och blev visad till ett väntrum längst in i lokalen. Där satt jag snällt i drygt en halvtimme men började nu misstänka att något blivit fel igen - och så var det!!! Till slut uppmärksammade en sköterska att jag suttit väldigt länge på min stol och hon kom fram och frågade i vilket ärende jag var där.. Hör och häpna.....jag skulle nu tillbaka till hiss D och åka till plan 10!!! Där stod nu stod en sjuksköterska och väntade på mig. Ingen hade någon förklaring till det som hänt, varken förra gången jag var felbokade eller alla förvirrade turer den här gången.

Nåväl, jag fick en operationsskjorta, strumpor, en kanyl i armen och man tog en del blodprover. Därefter transporterades jag till dagkirurgiavdelningen. Efter nära en timmes väntan där fick komma in i operationssalen och få min PEG (en slang från buken in i magsäcken, att använda ifall jag får så svåra smärtor av strålningen att jag får svårt att äta och dricka). Ingreppet gick snabbt och smärtfritt men sedan blev det värre. Vad som hände efter det berättar jag om imorgon.

Så ska det inte vara

2020-07-02
Alla jag tidigare träffat under min tid som patient på Karolinska Sjukhuset har varit fantastiska. För en patient är det oerhört viktigt med bra bemötande och empati. Det gäller inom alla specialiteter men kanske extra viktigt för patienter med en cancerdiagnos. Tyvärr hör inte Astrid till denna skara av vårdpersonal.

Astrid arbetar på den avdelning, där jag skulle ligga några timmar (efter PEGGEN) innan jag skulle åka hem. Säkert är hon ingen lycklig människa men det får inte gå ut över dem hon ska hjälpa och vårda. Jag fick känslan av att hon såg oss patienter som ett onödigt inslag i tillvaron. 

När PEGGEN var på plats fördes jag tilll en avdelning, där jag skulle ligga två timmar på höger sida till att börja med. Sedan skulle man testa att den fungerade som den ska. Detta innebar att jag låg med ryggen mot dörren. När Astrid började sitt arbetspass kom hon inte ens fram till min säng och presenterade sig, utan hon började prata med mig bortifrån dörren - jag hade  då inte ens sett henna. Jag påpekade att jag föredrar att prata med en personer jag ser och då kom hon fram till min bädd.

14:45 kopplades ett dropp med vatten till PEGGEN och 6 minuter senare kom en "bärare" för att transportera mig till strålningen. Vattnet droppade för fullt  in i magen och ett vätskedropp satt i armen. Personalen hängde sedan droppen på sängen så att "bäraren'" skulle kunna köra iväg mig. Jag har läst att man kan bli illamående av vattendroppet, om magen tycker att det går för fort, så jag frågade: "ska jag stänga eller sänka droppet om jag börjar må illa? Då tar man bort båda droppen. Så här får det verkligen inte gå till, det är inte patienten som ska hålla reda på droppen.

Jag rullades iväg och parkerades i en korridor utan möjlighet att förmedla mig med någon personal, om jag inte skulle använda min egen telefon och ringa till sjukhusets växel. När jag väntat ett bra tag där, ringde min telefon och nu var det personal från strålningen som undrade vart jag tagit vägen.  Samtidigt dök det upp en levande människa upp ikorridoren och han hjälpte mig till rätt ställe. 

Väl där fanns inte en möjlighet för mig att kunna lägga mig under "kanonen". Trots att jag är en mycket viljestark person gick det helt enkelt inte - jag hade JÄTTEONT!!! Ny tid för strålning dagen därpå och tillbaka till avdelningen........ och Astrid. Vem annan som helst hade varit bättre.

Astrid hade 0 förståelse för att jag hade ont. "Man kan ha lite ont efter en PEG", sa hon. Mina sista krafter åtgick till att få Astrid att förstå att Alvedon inte räckte.som smärtlindring. Jag kräktes också och undersköterskan skulle gå och informera sin arbetsledare, Astrid, som inte ens kom in för att höra hur det kändes efter det, om jag mådde bättre eller om jag behövde stanna kvar.

Långt ifrån smärtfri men ändå mycket bättre åkte jag hem 20:10 till mina Citodontabletter och ASIH, som jag sedan ringde och pratade med kring min fortsatta smärtlindring. 

Nya erfarenheter

2020-07-03

Citodonet hjälpte förvisso något men jag hade fortfarande mycket ont när jag skulle sova. Några timmars sömn fick jag men om jag rörde mig det minsta lilla slog smärtan till och jag vaknade. Klockan 6 fann jag för gott att stiga upp. Sedan satt jag, i stort sett, i samma ställning tills det var dags att åka till strålningen klockan 13. Jag är nog inte ensam om att tycka att det är vidrigt att bli fastspänd på britsen, för tjejerna som sköter behandlingen informerar noga om vad de gör och hur långt vi kommit; "nu är det en minut kvar, Annelie". Då tänds hoppet om att jag snart ska vara fri.

Efter strålningen begav jag mig till Anna-Lena, min kontaktsköterska. Hon lossade på PEGGEN så långt det var möjligt. Det var också rodnat i området runt den, vilket gjorde att Anna-Lena skickade en remiss för kirurgisk bedömning.. Den doktor som kom var som en frisk fläkt i den annars rätt dämpade miljön som råder på en cancermottagning. Även kirurgen konstaterade att PEGGEN satt stramt och p.g.a hudrodnaden började hon klämma över området för att se om hon på så vis skulle finna en förklaring. Hon lyckades trycka ut en del var, tvättade rent och skickade med mig 2 st Oxynorm hem. Hon sade också att hon tyckte att det skulle göras en ny kirurgbedömning nästa gång jag kom till mottagningen.

Efter detta träffade jag Ingrid, dietist. Eftersom det ofta är svårt att äta under strålbehandling - dricka brukar gå lättare - är det lätt att man får i sig för lite energi. Därför fick jag igår välja bland en mängd olika näringsdrycker med fruktsmak - både med och utan fibrer. Jag har aldrig varit förtjust i sådant; frukt och fibrer ska ätas! Ingrid hade räknat ut hur många kalorier jag behöver per dygn och om jag inte orkar tugga i mig tillräckligt ska jag ”täcka upp” med näringsdrycken. Vid 16-tiden lämnade jag sjukhuset. Väl hemma tog jag direkt den ena morfintabletten. Lite bättre blev det men jag var tvungen att sitta alldeles stilla, för annars blev det för jobbigt.

Visst ja, jag glömde skriva att jag träffade ”Göran” i väntrummet igår. Det kändes som att träffa en gammal, god vän. Ändå hade vi bara talats vid i några minuter en gång tidigare. Vi är samma typ av människa och bär på samma lömska sjukdom och har därför mycket gemensamt. Det blev därför ett glatt återseende. Tyvärr kom sköterskan :- ) och avbröt vårt spännande samtal. Det har hänt mycket i ”Görans” liv också den senaste veckan men det berättar jag om imorgon. Han skulle kunna ha en blogg med samma namn som min för CANCERN SKA BORT!!!
P.S. ”Göran heter inte Göran, han heter Peter 😄😄

Två veckor eller 1/3 av behandlingen är avklarade

2020-07-04

Hemkommen från sjukhuset kontaktade jag sköterskan på ASIH, för jag själv vet för lite om  hur man på bästa sätt åstadkommer god smärtlindring. Jag ville höra hur hon tyckte att jag skulle använda mina båda morfintabletter, för nu började jag få ont igen. Vid 23-tiden tog jag både Propavan (insomningstabletten) och den sista morfintabletten och på denna blandning sov jag rätt bra i några timmar. Klockan 4 vaknade jag och hade rejält ont. Tre timmar senare ringde jag ånyo till ASIH, främst för att meddela att det sedan tidigare inplanerade besöket, någon gång mellan klockan 10 och 12, småste ske senast 10:30. ASHI-besöket var inplanerat innan jag fått stråltiden, som bokas från vecka till vecka och det var först sent på torsdagskvällen, som jag upptäckte att jag måste meddela ASIH att jag inte skulle hinna till strålningen om de kom så sent som klockan 12. Samtidigt berättade jag naturligtvis om att jag hade jätteont. Sköterskan skulle tillse att Stefan, den sjuksköterska som var planerad att komma till mig, skulle få informationen.

När Stefan kom, hade han redan vari i kontakt med sin överläkare som ordinerat bättre smärtlindring. Därför hade Stefan med sig flera Oxinormtabletter (morfin) och en burk Alvedon. Ordination: 1 T. Oxinorm 5 mg v.b och 2 tabletter Alvedon 500 mg var 6:e timme. 

Strax efter att  Stefan gått, ringde Anna-Lena, min kontaktsköterska. Honmeddelade att hon hade bokat tid för mig på Bedömningsmottagningen - en avdelning dit patienter, som inte motsvarar förväntningarna, kommer för bedömning. Detta med anledning av att jag via mail, kvällen innan, informerat henne om att jag hade mycket ont, trots de medikamenter jag fått med mig hem på eftermiddagen.. 

Jag fick ett enskilt rum på Bedömningsavdelningen, man tog de sedvanliga kontrollerna (BT, puls, temp, andningsfrekvens och syresättningsförmåga). En ung läkare klämde lite på magen och ordinerade en datortomografi. Klockan  tickade på och det var dags för strålning.

Med Oxinorm i kroppen upplevde jag inte masken fullt lika hemsk som tidigare. Efter strålningen transporterades jag i rullstol tillbaka till Bedömningsmottagningen och här fick jag vänta några timmar på datortomografin.

Klockan 19 åkte jag hem med en startdos om 6 st Herracillintabletter (penicillin) och ett e-recept väntande på apoteket. Förvisso inte smärtfri men den värk jag hade nu var både förväntad och rimlig. Med penicillinets och tidens hjälp skulle nog också värken släppa.

"Ledig" helg


2020-07-06

Jag har varit fri från strålning i två dagar men inte från smärta och idag var det dags för ny strålning.
På lördagen kom en sjuksköterska från ASIH, minns inte hans namn, för att ge mig fler Oxinorm mot det onda.
Jag är en smärttålig person och det är inte rimligt att en PEG ska göra så här ont. Under natten mot söndagen mådde jag dessutom illa - en oönskad sidoeffekt av morfinet. 

På söndagen levererades tabletter mot illamåendet genom ASIH:s försorg. Illamåendet upphörde men smärtan fanns kvar men lindrades när jag tog mina "smärttabletter".

Jag har en tid bokad hos min ansvariga läkare på torsdag men om jag inte är bättre imorgon, måste någon göra en bedömning. Min förklaring är att sonden fortfarande sitter för tight. Som den optimist jag är, hoppas jag ändåatt jag har fel och  att jag, efter en natt med god sömn, ska vakna nästan smärtfri imorgon bitti.