Redan 1:a augusti

2020-08-01

Att det hunnit bli  1:a augusti beror verkligen inte på att dagarna går fort - tvärtom. Det finns andra förklaringar.

Efter den sista strålningen gick jag till den vikarierande sjuksköterskan på onkologen och bad henne ta en odling från stomin, som fortfarande geggar - om än mindre än tidigare. Viss misstanke om infektion fanns i mitt huvud. Odlingen togs med en provtagningspinne, som sedan skickades vidare för analys. Svaret brukar dröja 2-3 dygn.

Vidare till Louise, min fina onkolog. Jag berättade om frossan och hon ville då ta en odling men där hade jag föregått henne men hon ville komplettera med blodprover, vilket jag hoppats på utan att själv komma med förslaget. Jag har bestämt mig för att försöka lägga band på mig och bara vara patient. Det går så där.

Till sist pratade jag med dietisten men ska jag vara ärlig tycker jag att det skulle gå att glesa de besöken. Sedan, äntligen, hem!!!

Jag var helt slut och var tvungen att lägga mig i sängen och jag somnade direkt. Efter en halvtimme ringde Louise och berättade att hon fått svar på blodproverna. CRP, en infektionsmarkör, var något förhöjd men de vita blodkropparna, som brukar stiga vid infektioner, var normala. Vi överenskom att attavvakta och invänta odlingssvaret. Om det tydde på infektion skulle jag börja en ny penicillinkur och Louise skrev ut ett recept på Heracillin, som jag ev. kunde hämta - allt avhängigt svaret. Lugnt, tryggt och kompetent besked!

Dagen därpå, alltså i fredags, startade en cirkus, som enligt min mening var fullständigt onödig. Det var mycket som hände och jag berättar om det i morgon (sedan är jag ikapp med tiden).

Så olika man kan tänka!

2020-08-02
På förmiddagen i fredags hade min favvoundersköterska, Tatiana, varit här på det som kallas kontaktbesök; hon lade om min PEG, hade med sig mediciner till mig för en vecka framåt och vi pratade om min dagsform. Jag berättade för henne om frossan och att man tagit en sårodling och diverse blodprover och att min onkolog ringt mig och informerat om provsvaren (dock inte odlingssvaret som tar längre tid att kunna analysera). Titiana och jag skildes åt med "vi ses nästa vecka".

Vid 14-tiden ringde Titiana och berättade att vid "patientgenomgången" hade min ansvariga läkare reagerat kraftigt. Hon hade ordinerat akut näs-svalgodling, nya blodprover, urinprov och sedan - det jag minst av allt förstod - blododling. Blododling tar man vid misstanke om sepsis, blodförgiftning. 

Jag förstod absolut ingenting. Förvisso hade jag haft frossa och efter det var blodprover tagna. Jag bad Titiana be läkaren ringa mig. Hade jag missat något? Visst är jag glad över att man är rädd om mig men varför allt detta - en fredag på jourtid och med normalt antal vita blodkroppar (högt antal är en infektionsmarkör).

Doktorn ringde men någon vidare förklaring än att jag haft frossa kunde hon inte ge. Förvisso bättre att vara väldigt noga än nonchalant och oengagerad men ..... Billigt är det inte! 

Lördagen var lugn och skön, höll jag på att skriva men så var det inte. Bieffekterna av strålningen gör sig alltmer påminda. Helst vill jag inte prata, för bara tungan nuddar tänderna känns det som om någon skär med rakblad där och jag har svårt att acceptera att jag inte orkar göra annat än att sitta i soffan och läsa eller se på TV. På kvällen kom jag på en sak, som piggade upp mig lite - ag ska köpa "sista skriket" av Samsungs 32" smart-TV.. I vardagsrummet står en stor dito, 65" men TV:n i sovrummet går inte att ansluta till internet.

På tisdag kommerJoakim och hjälper mig, för jag varken vill eller orkar koppla in den nya TV:n. Det finns alltid något att glädjas åt men VIKTIGAST AV ALLT ÄR HÄLSAN!!!

 

 

Ytterligare en dag har gått sedan strålningen var över


2020-08-03

Jag är glad för varje dag som går, så att smärtan i munnen, på tungan och i svalget ska börja ge vika. Två veckor känns i vanliga fall som en försvinnande kort tid men inte nu. Oj, vad jag längtar efter att slippa tvinga i mig nyttiga näringsdrycker och jag ser verkligen fram emot att åter tycka att det är gott med mat. Jag är otålig, jag vet, men jag kommer att bli frisk och matlusten kommer att komma tillbaka. Jag måste bara ge mig till tåls.

Trots att jag gnäller lite vet jag att jag ändå har det bra jämfört med många andra och nu ska jag fokusera på det. Det är ingen självklarhet att ha så fina barn som jag. Jag hann bara nämna mina TV-planer innan Joakim erbjöd sig att ta över allt; från köpt tillfärdiginstallerad i sovrummet. TV:n är redan bokad ock klar att hämta på Elgiganten i Bromma Blocks. Jag ser fram emot att testa min nya apparat imorgon.

En annan sak jag också är glad över är ett samtal som oväntat kom på förmiddagen. Det var Marianne, en av mina elever i nybörjarkursen. Hon sade att hon tänker på mig varje gång hon tittar på sin dator och att hon längtar efter att vi ska kunna återuppta kursverksamheten. Det gör verkligen jag också. Om den förfärliga farsoten nödvändigtvis skulle komma, så kom den i alla fall lägligt i tid för mig. När vi 70+ kommer att släppas ut ur vår isolering, torde jag också vara frisk och med glädje kunna återuppta undervisningen. Att se den enorma glädjen i ögonen på kursdeltagarna, när de klarar av att t.ex. kopiera ett mail jag skickat till dem, klistra in det i ett nytt e-brev och skicka det till mig.
Jag lägger ner massor av tid på att förbereda mina lektioner, så att eleverna lär sig sådant som underlättar deras dagliga liv; beställa mat och annat på nätet, förstå Reseplaneraren, boka biljetter.m. De får övningsuppgifter på lektionerna och hemläxor.. Jag brukar skicka hemuppgifterna dagen efter lektionen, så att de har gott om tid att göra sin läxa. De tycker verkligen att det är roligt. Det hände en gång att jag inte hann få  iväg läxan som jag brukar och då kom genast ett mail: "vi sitter och väntar på läxan, den har inte kommit. Mailet kom från ett par som funnit varandra på äldre dagar. Plötsligt fanns lust och energi i massor. Det händer massor, när man är förälskad.
Dessa två har nu gått flera terminer hos mig och jag känner mig faktiskt lite stolt själv över allt de kan. Sådana tankar piggar upp mig men bäst av allt är att jag vet att CANCERN SKA BORT!!! Vad spelar det då för roll att jag har ont. 

TV:n har förgyllt min dag

2020-08-04

Förmiddagarna är något så när drägliga och i morse kände jag mig förväntansfull inför dagen - min nya TV skulle komma.

Joakim kom vid 12-tiden. När han monterat ner den gamla trotjänaren tog han Oves bil med destination Bromma Blocks. Han hade bokat den "fynd-TV", som kommit åter från en tidigare köpare men.......... ordern hade förkommit. Här stod nu Joakim med bekräftelsen på bokningen men TV:n var försvunnen. Så bra!!!


En dryg halvtimme senare bar han in en helt ny TV i en obruten förpackning - duktig pojke! Klart att  han inte ska behöva betala mer för en splitter ny apparat, som han inte beställt.

Nu står den nya, fina apparaten på samma plats som den gamla stått. På 11 år har det hänt mycket. Den här är tunn, har betydligt mycket klarare bild och jag är så glad för den. Jag har börjat lägga in små bokmärken, så att jag enkelt hittar mina favoriter.på internet. Om jag inte vore så trött hade jag hunnit sätta mig in i fler möjligheter men jag har i alla fall konstaterat att jag enkelt kan spegla min telefon och platta utan hjälp av Apple-TV..

Ännu en gång har jag behövt konstatera att ASIH Solna Strand skulle behöva hjälp med organisationen och därmed enkelt kunna effektivisera sin verksamhet. Sedan i torsdags har man känt till att min strålskada ska läggas om idag med ett silikonbandage. Idag kom en sköterska, som på morgonen konstaterat att sådana förband saknades. Nu kom hon med något helt annat, som dessutom var dubbelt så stort som det skulle vara och som inte heller gick att fästa utan att hela halsen skulle lindas. Mitt råd till henne var att hon skulle kontakta Strålenheten och be om ett tillfälligt lån. Efter en knapp halvtimme åkte hon iväg i ogjort ärende och hon sade att hon skulle återkomma, vilket hon också gjorde men inte heller nu med det förband som förordats. Förklaringen var att den som sköter beställningar är på semester och återkommer först på måndag.

Jag startade mitt eget bemanningsföretag, 1994. Under många år hade jag ansvaret för hemsjukvården under lördagar, söndagar och röda dagar åt flera husläkarmottagningar. Mina sköterskor hade också semester men det började jag planera för redan i mars. Uppriktigt sagt förstår jag inte att man tycker att patienterna ska ha förståelse för att det saknas både personal och material i semestertider. Sådant måste vara ordnat långt i förväg. Förhoppningsvis blir det bättre nu, när de flesta kommer att vara åter från semestern.

Det jag kan säga är att alla, och det är många, som jag träffat på Nya Karolinska Sjukhuset (med anledning av min cancer) har varit fantastiska på alla sätt; inget har saknats, problem som uppstått har lösts och inget "får väl duga" har funnits med i deras tankar.

Nu vill jag ändå säga att flera av dem som besökt mig också varit både kompetenta och empatiska och jag tror också att de enskilda individerna inte heller är nöjda med att behöva ge patienterna besked om att det blivit som det blivit för att många har semester på sommaren. För de flesta är det ett bekant fenomen och det är ingen godtagbar förklaring enligt mig. Tyvärr verkar personalens möjligheter att påverka organisation vara  mycket begränsade.

Under alla år jag ansvarat för hemsjukvården har det aldrig hänt att personal saknats. Jag har haft "bakjourer" som var beredda att gå in och arbeta om någon skulle bli sjuk. Det är dyrt men det viktigaste för mig har varit att vården av patienterna ska skötas. Om jag ska vara ärlig har det en gång hänt att en sköterska hade missat sitt pass.

Dagen innan arbetspasset skulle alla ringa  mig och bekräfta att de skulle jobba. När en av dem inte ringt mig klockan 21, ringde jag upp henne. Hon var i Frankrike!!! Bakjoren var redan inbokad. Hur löser man det? Genom att betala dubbel lön går det alltid att hitta någon och hade inte det fungerat hade jag gått in och arbetat själv. Patienten ska aldrig behöva bli lidande av inga eller dåliga rutiner hos vårdgivaren.

Inspekterade munnen och var nöjd med min egenvård.

Fina Anna-Lena. Hon möter alltid sina patienter med ett leende

Igår blev inget skrivet

2020-08-06

Det ären stor fördel att vara sjukvårdskunnig, när man blir sjuk. Det i kombination med att alltid ha varit en problemlösare underlättar, när saker blir konstiga.

På förmiddagen igår kontaktade jag enhetschefen på ASIH, för jag ville veta, hur man planerat dietistuppföljningen. Det enda jag visste var att ASIH skulle ta över efter dietisten på KS, där jag hade haft veckovisa besök/kontroller. Igår hade det gått en vecka! Enhetschefen visste inget om detta men skulle ombesörja att jag skulle bli kontaktad av dietisten, vilket jag också blev. Det andra jag ville veta var när någon skulle komma och lägga om min strålskada. Jag fick inget besked om det och det varken ringde eller kom någon. Någonstans hade jag "försvunnit".

För att slippa lägga mer energi på såromläggningen fann jag det både enklast och säkrast att själv  kontakta Strålenheten. Jag redogjorde för min situation och fick en tid där för omläggning idag. Det är nu gjort och vid eventuella problem kan jag vända  mig dit.

Förutom Strålenheten har jag också besökt tandhygienisten och min kontaktsjuksköterska, Anna-Lena, på Karolinska. Allt känns så proffsigt där och vad som hände  berättar jag imorgon.

Min ordinarie hygienist var på semester men jag visar idag en bild på hennes fina vikarie. Bild på Madeleine, den ordinarie, kommer när jag träffar henne nästa gång. 
Jag tog också ett foto på Anna-Lena. Hon är kunnig, trevlig, engagerad och hon har humor. Jag blir glad av att träffa henne.

 

Självklart förr, fantastiskt idag!!!

2020-08-07

Innan jag fick cancerdiagnosen har jag aldrig funderat över att det är fantastiskt att "på nolltid" kunna svepa ett glas vatten. Det har varit fullständigt självklart men när strålbehandlingen startade blev det allt svårare att svälja och fram tills igår kväll var det fullkomligt omöjligt för mig att få ner mer än 10 ml åt gången. Därför satt jag så gott som hela dagarna med ett glas i handen och drack i små, små klunkar för att kunna täcka dagsbehovet av vätska. Så plötsligt, sent i går kväll, upptäckte jag att jag kunde dubbla den mängd jag kunnat svälja de senaste 10 dagarna. Jag blev sååå glad!!!

När jag vaknade i morse var det det första jag tänkte på och ville genast prova. Det gick och inte nog med det!! Under dagen har jag successivt tränat sväljmuskulaturen och nu kan jag få ner tre normalstora klunkar i rad - utan paus. För mig är detta fantastiskt! Trots aggressiv strålning finns funktionerna kvar och vill komma tillbaka fullt ut. När såren på tungan läker, ska jag så smått försöka äta fast föda. Jag längtar efter alla mina tidigare funktioner.

Idag har jag haft besök av Ida från ASIH. Hon kan sitt arbete och så ska det vara. Hon lämnade mediciner för en vecka framåt och tog en del blodprover. Jag har tittat på provsvaren och de var som förväntat. Blodbilden var inte helt tillfredsställande men det är ju en naturlig följd av min kosthållning. Jag hoppas kunna få upp värdena utan blodtransfusion.

Trots att dagarna är enahanda går de ändå och då är jag ännu en dag närmare det liv jag vill leva. Idag har det gått åtta dagar sedan den sista strålbehandlingen. De flesta av oss tar hälsan för givet, så var det i alla fall för mig. Nu först reflekterar jag över hur fantastiskt det är att vara frisk.

Väntar på att kunna fortsätta blogga

2020-08-09

Något har låst sig i hemsideprogrammet och jag väntar på svar från supporten. Återkommer så snart som möjligt.

Ännu ingen lösning

2020-08-11

Nu har jag tröttnat på att vänta. Om jag inte får någon ordning på programmet kommer jag att skapa en ny rubrik imorgon kallad Blogg 2.