Inte optimalt

2020-08-15

Ni som känner mig förstår säkert hur hårt cancerbehandlingen tagit på mig. I normala fall hade jag löst problemet med hemsidan för länge sedan, för jag har aldrig varit den som ger upp. Som läget är nu orkar jag inte läsa en manual och väljer därför  en enklare väg för att kunna fortsätta berätta. Jag skriver här och daterar sidorna och hoppas här få ordningen på problemet undersidor.

Som ni förstår av ovan sagda genomgår jag en jobbig tid men när jag tänker bakåt har jag ändå gått framåt mot mitt kommande friska liv. För en månad sedan kunde jag bara svälja små, små klunkar vatten och näringsdryck men jag kämpade mot målet att via munnen få i mig den vätska och näring jag behövde. Jag har ställt en rak fråga till flera i vården om det brukar fungera att slippa använda sonden, om man verkligen anstränger sig. Svaret har varit detsamma från alla: "några enstaka har väl klarat det". JAG HAR KLARAT DET!  
I början hade jag ett glas med någon oaptitlig näringsdryck i handen mest hela min vakna tid, för det tog så lång tid att få i sig det som behövdes. När jag tänker på det,  inser jag ju att det verkligen gått framåt. Idag kan jag få i mig en näringsdryck, 200 ml, på en kvart om jag vill men eftersom den är tjock och "ogod" brukar jag göra lite uppehåll mellan klunkarna och smyga in lite vatten emellan och då tar det fem minuter längre.

Tänker jag efter lite mer finns det ju fler framsteg jag gjort. Till frukost äter jag, varje dag sedan någon vecka tillbaka, en stor skiva vitt bröd (längtar efter det danska rågbrödet men det går inte än) med massor av Philadelphiaost och mycket fet Prästost. Det är svårt att få ihop tillräckligt med kalorier och jag bör inte gå ner i vikt. En och annan smörgås tuggade jag i mig tidigare också men inte som nu, då jag äter min frukost i nästan normal fart.

Det är skillnad i kvalité mellan vården på Nya Karolinska Sjukhuset och ASIH - tyvärr!!! Imorgon fortsätter jag berätta om vad som hänt på vårdfronten.

Mycket har hänt

2020-08-17

Livet har den senaste tiden känts väldigt enahanda men när jag tänker tillbaka har det faktiskt hänt en hel del. Den största förändringen är att jag nu kan dricka som vanligt. Tidigare kunde jag ju endast svälja små, små klunkar åt gången

Idag besökte jag min onkolog, Helena Sjödin. Hon träffar  många olycksfåglar, så hon har ett stort jämförelsematerial. Helena och jag pratade igenom min situation och hur jag upplever den. Med glädje berättade jag att jag inte behövt använda magsonden, utan kunnat kämpa mig igenom näringsintaget via munnen. Helenas  kommentar var att jag kommit långt i min rehabilitering och klarat det bra. Det gjorde mig glad. 
Hon undersökte munhåla och svalg. Därefter kände hon igenom halsen (på utsidan).
Tumören har krympt och meningen är att den helt ska försvinna. Hoppas och tror att jag följer planen.

Jag kommer en tid framåt att kontrolleras av läkare var tredje månad; varannan gång på öron-, näsa- och halsmottagningen, dr. Becherath (den läkare som gjort störst intryck på mig av alla läkare jag träffat - och jag har många att jämföra med).. Varannan gång ska kontrollen ske hos Helena, som jag också har stort förtroende för. 

Det som var så skönt idag var att hela besöket handlade om framtiden . Om fem år hoppas, och tror jag, mig vara friskförklarad.

Jag träffade också min kontaktsköterska, Anna-Lena, som också ingav mig hopp om en  nära förestående glad överraskning. Det tar vi imorgon.

 

Så underbart det vore!

2020-08-18

Jag gillar Anna-Lena! Hon älskar sitt arbete och är mycket engagerad och genuint intresserad av att hjälpa sina patienter. Jag hade mailat henne och vi hade bestämt att jag skulle träffa henne efter läkarbesöket igår. Jag ville diskutera sonden i magen. Den har besvärat mig från den stund jag vaknade upp på operationsbordet och varje dag efter det. 

På väg hem igår kom jag på att jag knappt med ett ord berört PEGGEN. Anledningen var att så snart jag landat på besöksstolen inledde Anna-Lena vårt samtal med: "Har du hört talas om Mälargården"? Det hade jag inte gjort och Anna-Lena började berätta:

"Mälargården är ett rehabcenter nära Sigtuna. Verksamheten är specialiserad på att bl.a hjälpa patienter som behandlats för cancer. Målsättningen är att få dem att må bra; att de förbättrar sin fysik och lär sig mer om sin sjukdom och om hälsa..Man vistas i en vacker miljö och lär känna andra med liknande problematik. Mäkargårdens kockar bjuder på välsmakande och hälsosam kost, det finns träningsmöjligheter och bassäng".

Två veckor av bara "måbra-tid" helt utan förpliktelser. Låter nästan för bra för att vara sant!

När Anna-Lena pratat färdigt frågade hon mig om jag är intresserad av möjligheten att få komma dit. "Självklart"! Nu har hon ombesörjt att doktorn ska skriva en remiss för mig till Mälargården. Det kommer naturligtvis att dröja ett tag tills det blir aktuellt att åka dit. Först måste jag  bli tillräckligt återhämtad för att orka med allt som erbjuds.
Jag ser fram emot den dag, när mat smakar gott!

 

ASIH

2020-08-19

ASIH är en förkortning och står för Avancerad Sjukvård I Hemmet. Det är en vårdform som innebär att patienter kan få samma vård och behandling hemma som på sjukhus. Hembesöken är kostnadsfria och de mediciner patienten behöver är gratis och levereras direkt hem till vårdtagaren. Det mesta som görs  på sjukhus kan utföras i hemmet. Patienter kan t.ex. vid behov få både smärtlindring, dropp, hjälp med skötseln av medicinsk utrustning, få blodtransfusioner och samtalskontakt. ASIH är en fantastisk vårdform. Det finns olika ASIH-enheter och som med allt annat kan kvalitén på sättet att arbeta fungera.mer eller mindre bra.

Bemötander har varit bra de gånger jag velat ha hjälp med något; få min medicin, få hjälp med PEGGEN och nu ska jag även få mitt öra spolat. Däremot har organisationen och arbetsrutinerna en hel del brister.

I journallagen står: "Patientdatalagen anger att all legitimerad personal och den personal som har särskilt förordnande att utöva visst yrke har skyldighet att föra journalanteckningar för varje patient och vid varje kontakt som gäller vård, både avseende utredning och behandling. Här brister det kraftigt hos den enhet jag tillhör.
Ett exempel på det är den sköterska som var hemma hos mig och tog blodprover. Hon lovade då även att beställa medicin till mig. När jag efter tre dagar varken fått medicinen eller hört ifrån henne, öppnade jag min journal. Där fanns ingen journalanteckning över huvud taget, varken om anledningen till blodprovstagningen, att den var utförd eller om den medicin hon lovat ordna till mig. Jag ringde då ASIH och fick veta att sköterskan helt glömt beställa medicinen. Detta är inte acceptabelt!!! Om det hade handlat om en väldigt viktig medicin och hon förnekat sitt löfte, hade jag aldrig kunnat styrka det hon lovat mig.

För att använda arbetstiden mer effektivt, borde det finnas möjlighet för patienten att t.ex tala in ett meddelande i en röstbrevlåda eller på annat sätt kunna förmedla sig utan att någon måste svara direkt. Oftast räcker det med ett telefonsvar, som lovar att någon kommer att ringa inom ett par timmar.
Som läget är nu måste den sköterska som har ansvar för telefonen, och ofta befinner sig i en bil, köra in till vägrenen, stanna bilen och lyssna på patienten. Vid ett tillfälle hände det att sköterskan stannade bilen, lyssnade på mitt ärende och därefter bad  mig återkomma om en kvart, p.g.a. att hon inte hade möjlighet att anteckna mitt namn och telefonnummer. 15 minuter senare hörde jag av mig igen och fick då exakt samma besked. Sådant här tar fullständigt onödig tid!!!
Det finns tyvärr även en hel annat, som "stjäl" tid i onödan. Med en genomtänkt organisation, som måste vara väl förankrad hos all personalen, skulle det finnas mer tid för patienterna och personalen skulle slippa mycket av den onödiga stress, de nuarbetar under.

Idag, i samband med att jag bad om hjälp med örat, framförde jag i klartext att journalföringen är undermålig och att det här krävs en rejäl skärpning. Jag betonade att det jag framförde är gjort i största välmening och att jag inte är ute efter att klandra. Min avsikt är att arbetsrutinerna ska ändras och att inget allvarligt hinner hända innan dess.
Det är inte svårare att göra rätt än fel, även om det i det korta perspektivet kan verka så. Att behöva rätta till eller förklara saker som lett till anmälan/granskning är i stort sett omöjligt om inga anteckningar finns som stöd för minnet.

Att man på ASIH har ett eget sätt att rapportera är ointressant för mig. Hur de organiserar arbetet internt lägger jag mig inte i. Jag vill bara att de följer journallagen så att jag kan läsa i min journal när, och i vilket ärende, jag varit i kontakt med ASIH och vad det resulterade i.

Dagarna sniglar sig fram

2020-08-22

Jag har den stora förmånen att se ljust på livet. När jag vaknat på morgonen, har jag alltid med nyfikenhet sett fram emot att få veta, vad den nya dagen har att bjuda? Sådan är jag förvisso nu också men jag tycker att tillfrisknandet går för långsamt och att dagarna känns långa och tämligen innehållslösa. Som läget är nu - när jag totalt saknar matlust, känner mig orkeslös och lider av värmen - skulle jag önska att tiden ginge minst dubbelt så fort. Jag längtar efter att kunna prestera - inga stordåd men ändå känna att jag utfört något. Eftersom kroppen säger ifrån vid minsta, lilla ansträngning sitter jag mest i soffan och skriver och då blir dagarna väldigt  enahanda. Idag  ska jag i alla fall försöka mig på att mangla lakanen, som nu ligger i tvättmaskinen. Aldrig tidigare har jag längtat efter att mangla men det gör jag nu. Jag hoppas innerligt att det kommer att gbra :-).

Igår hade jag ett s.k. kontaktbesök från ASIH men uppriktigt sagt klarar jag mig bra förutan påhälsning. Däremot finns det många, som p.g.a. sjukdom behöver daglig hjälp, bl.a. med medicin. De tvingas möta nya vårdgivare hela tiden, om de tillhör samma gren av ASIH som jag. Det skulle inte behöva vara så, menar jag. Jag är övertygad om att det, med lite ansträngning, skulle gå att skapa en bättre kontinuitet. Det skulle alla tjäna på, såväl vårdgivare som vårdtagare.

Vad hände då igår? Jag fick mina mediciner. Det som överlämnades var - föga förvånande - inte helt korrekt; en medicin skulle jag inte ens ha och en annan saknades. Jag har så svårt att förstå att sådant över huvud taget kan hända. Något som inpräntades hos varje sjuksköterskeelev ”på min tid” var att varje sjuksköterska alltid själv måste förvissa sig om att hon (manliga sjuksköterskor var en raritet då) gav "rätt medicin, i rätt dos, i rätt tid till rätt patient". Jag trodde knappt mina öron när sköterskan igår försökte övertala mig att beställa s.k Apodos (patientens medicin delas, för viss tid framåt, av apoteket och läggs i små förslutna plastpåsar). Som argument för Apodos anförde hon att det var säkrare än när sjuksköterskan själv hade ansvaret. Ansvaret för att en pat får rätt medicin ligger på den sjuksköterska som ger patienten medicinen!!! För övrigt kan ju medicinerna ändras och då är ju den apoteksdelade medicinen, som redan finns hos patienten, felaktig.

Nåja, som läget är klarar jag personligen det mesta utan ASIH:s försorg. Jag tror starkt på idén med ASIH men för att vården ska fungera som den var tänkt, måste organisationen vara god och väl förankrad hos medarbetarna. I mitt fall känns det tryggt att jag själv är  sjukvårdsutbildad.

2020-08-24

Obs! Nu har jag gjort en undersida, så att den här sidan inte ska bli alltför långt. Du hittar sidan längst till vänster på raden under rubriken "Nya bloggen" (d.v.s. den här sidan).