Otålig

Jag måste erkänna att dagarna är väldigt enahanda för min del. I tanken vill jag komma ut bland människor; kunna äta på restaurang, gå på bio och träffa vänner men i verkligheten är det omöjligt än så länge. Det beror både på Covid 19 och på att jag inte har tillräckligt med ork. 

Varför måste det ta så lång tid att få fram ett vaccin, varför tar det så lång tid att bli av med smärtorna i munnen och svalget, varför tar det så lång tid att återfå krafterna och varför tar det så lång tid innan jag blir av med sonden i magen? Egentligen vet jag svaren..

Svaret på fråga ett är: ett vaccin måste testas under lång tid innan det godkänns, eftersom läkemedel kan bete sig olika på olika grupper av människor; barn, gamla, gravida och personer med andra sjukdomar (t.ex. hjärt-kärlsjukdomar, diabetes, allergi och graviditet, den sistnämnda är förvisso inte en sjukdom men gravida utgör ändå en viktig grupp att testa).

Svaret på fråga två och tre är: eftersom jag under sex veckors tid utsattes för kraftig strålning mot underkäken har strålningen skadat slemhinnorna i munnen och svalget,  vilket är ofrånkomligt när man vill döda en tumör? Strålbehandlingen har även en annan baksida och det är just den trötthet, som jag känner av.

Svaret på fråga nummer fyra är: sonden måste sitta kvar minimum två månader efter det att den opererades in i magsäcken. Detta för att undvika komplikationer orsakade av operationen.

Jag förstår allt detta men förståndet styr inte över känslorna och vid det här laget känner jag mig otålig.

Tröttheten är inget att göra åt - det tar den tid det tar att återfå krafterna.
Mot smärtorna får jag morfintabletter. Jag tycker det är olustigt att behöva den typen av medicin men det är ju faktiskt i sådana här lägen morfin ska användas.
Borttagandet av sonden däremot går faktiskt att påverka - åtminstone lite. Jag är så oerhört trött på den, så jag skrev till min kontaktsjuksköterska och frågade om det var möjligt att få bort den lite tidigare utan att riskera något.

Veckans mest positiva händelse kommer nu: jag har fått tid på PEG-mottagningen den 22  september klockan 13. Det är 8 dagar tidigare än om mam följt "rutinplanen"!!! Kanske har det betydelse att jag kämpade för att slippa använda den irriterande slangen.

Det ska bli underbart att bli av med den!!!. 

Vikten

2020-09-06

Det är inte bara en gång jag sagt det - "jag önskar att det skulle finnas något mer än surströmming, som jag inte tycker om". Anledningen till att jag ofta sagt just de orden är att jag hela livet tvingats hålla koll på vikten. Jag har älskat och njutit av god mat och gärna fyllt tallriken med den där förrädiska extraportionen. Följden har blivit att jag levt många veckor på diet under åren.

Idag är läget ett annat. Numera räknar jag kalorier för att inte gå ner i vikt, tidigare för att inte gå upp. När jag nu vet hur det är behöva tvinga sig själv att äta, föredrar jag ändå att hålla diet ibland Jag längtar tillbaka till den tid jag hade matlust, för mat är en källa till njutning och glädje. 

Även om mat Inte gör mig glad som läget är nu, så känner jag mig i alla fall glad,  nästan lycklig, vid tanken på att jag ska till frissan imorgon. Senaste gången jag fick håret klippt var i början av februari.
Jag lever ju enligt Folkhälsomyndighetens rekommendationer, så därför har jag haft svårt att hitta en frisör. Det finns inte många frisörer som erbjuder sig att använda visir när de jobbar. Smittsamheten är förvisso inte stor beträffande Covid 19 men konsekvenserna kan vara förödande om man drabbas. 

Det finns ett slut på pandemin, jag vet det, men måste det dröja så länge? Jag längtar efter komma ut i samhället men först måste jag bli piggare. Min förhoppning är att möjligheten att vaccinera sig sammanfaller med att mina krafter återkommit. 

Nu ska jag tvinga i mig en näringsdryck, dagens sista 400 kcal. Jag 'gick i mål även idag - 1 500 kalorier.

Uppföljningen

2020-09-10

Under ett år kommer jag att följas upp med läkarbesök var tredje vecka, varannan gång hos Mathias, varannan hos Helena på onkologen. Igår besökte jag  Mathias. 

Mathias är genuint intresserad av sina patienter, så intresserad att jag t.o.m. tycker att det är trevligt att besöka honom men gladast hade jag naturligtvis varit utan toncillcancern, som ju är anledningen till att jag träffade honom igår.

Besöket inleddes med ett samtal om mitt mående. Jag sade att jag förvisso gjort en hel del framsteg den senaste månaden men att att jag tycker att återhämtningen går för långsamt. Mattias sade att det i min situation är bra att jag är både otålig och envis.

Han undersökte mig; näsan, munnen och halsen och sade att allt såg bra ut. Därefter palperade han (kände med fingrarna) körtlarna under hakan och var nöjd. Sedan övergick han till körtlarna på halsen.

Första gången jag träffade Mattias, innan behandlingsmetod var bestämd,  beställde han en kompletterande undersökning och där såg man fyra förstorade körtlar på halsen. Det ledde, som ni kanske minns, till en punktion av körtlarna med hjälp av ultraljud. Inga cancerceller påvisades som väl var.

Igår gjorde Mathias ett ultraljud på halskörtlarna, som fortfarande är något förstorade, vilket de kan vara p.g.a strålningen. Han tyckte att de ser godartade ut men, för att vara på den säkra sidan, vill han kontrollera dem med ytterligare en undersökning, en PET-kameraundersökning. Den kommer att ske om 12 veckor.

Innan besöket, när jag satt i väntrummet försjunken i mina egna tankar, hörde jag plötsligt någon som sade: "tjena Annelie"! Det var Peter som också hade en läkartid igår. Han mår verkligen inte bra men han har också genomgått en ännu tuffare behandling än jag; är både opererad, har cytostatikabehandlats (fått cellgift) och genomgått strålning.  Han kan inte svälja ännu och måste använda PEGGEN för att försöka hålla vikten. Jag har i färskt minne hur ont det gjorde under behandlingen att t.om. svälja vatten, näringsdryckerna ska vi bara inte tala om. Jag tycker riktigt synd om Peter och känner mig tacksam för att jag nu kan dricka nästan som vanligt nu.

Nu ska jag steka ett ägg och lägga på vitt bröd. Hoppas att det smakar bättre idag än förra gången jag provade. Måtte matlusten komma tillbaka!

Snabba på dagarna

2020-09-13

När jag tänker på tid, framåt och bakåt, blir det ofta mycket motsägelsefullt.

Jag upplever det som evigheter sedan coronapandemin bröt ut, även cancerdiagnosen och strålbehandlingensom känns avlägsna. Å andra sidan tycker jag att jag är tämligen nyinflyttad i Sundbyberg (flyttade hit 2009), att vi nyligen hade årsmöte i Ragdollklubben (feb) och att det inte är länge sedan det var påsk.

Varför hjärnan valt att sortera så här vet jag inte. Som situationen känns idag är det långt till den 22:a, då PEGGEN ska tas bort. Den stör mig varje vaken sekund, tyvärr även vissa nätter. Den "gnager" på huden och stramar vid minsta lilla obetänkta rörelse jag gör. Jag räknar dagarna tills den ska avlägsnas. Trots att det endast handlar om 8 dagar, (räknar inte med idag), känns det som en evighet men det är bara att försöka gilla läget - annars blir det riktigt tråkigt.

Jag har hela livet, ända tills jag själv drabbades, trott att en cancerdiagnos är så skrämmande att den drabbade tänker på cancern nästan hela tiden, ofta då med ett stort mått av rädsla inför hur framtiden kommer att gestalta sig. Som väl är har det inte blivit så för mig. Naturligtvis vet jag att jag har drabbats av en allvarlig sjukdom men jag fokuserar på att prognosen är god. Jag har nästan alltid sett möjligheter och lösningar även i svåra stunder och det är jag mycket tacksam över. - inte minst nu.
De som ofta ser problem och mörker i livet drabbas säkerligen mycket hårdare av negativa besked men det är svårt att ändra på den egna personligheten Orsaken, eller mer troligt orsakerna, till huruvida man blir optimist eller pessimist är nog inte till fullo klarlagda men fastställt är att optimistiskt lagda människor bättre klarar svåra saker än dem med negativ livssyn.

Jag längtar tillbaka till det liv jag levde fram tills februari i år. Coronaviruset hade ännu inte gjort sitt intåg och jag levde med bara mina vanliga skavanker och hade ingen tanke på cancer. Nu tror jag att jag är på väg tillbaka dit. Det första stora steget var avklarat när strålbehandlingen var över, nästa blir när PEGGEN tas bort. Förutom detta tror jag att det inom en snar framtid kommer ett vaccin mot Covid 19.