Ännu ett steg framåt

2020-09-26

När Olivia, läkare på ASIH, ringde mig i torsdags kände jag att jag kom ytterligare ett steg bort från sjukdom och behandlingar.
På Karolinska Sjukhuset, onkologen, skriver. man rutinmässigt en remiss till ASIH när man inleder behandling av patienter med förmodat större hjälpbehov än de flesta andra. Det har varit bekvämt att få medicin och förbandsmaterial hem till dörren men om jag hade behövt daglig vård, kanske t.o.m. flera gånger om dagen, hade jag tyckt det vara mycket jobbigt med det koncept, som "mitt" ASIH arbetar efter. Organisationen lämnar mycket övrigt att önska, anser jag. Med tämligen enkla medel och utan mer resurser (personal och pengar) skulle det gå att få verksamheten att fungera mycket bättre. Ledord, rutiner och riktlinjer ska vara tydliga och väl förankrade hos all personal. 

Kontinuitet i vården effektiviserar den och får patienten att känna sig trygg. Så långt möjligt ska vårdpersonalen ansvara för "egna" patienter,. Det brukar leda till att patienten känner sig tryggare än som fallet är nu, då man ständigt möts av olika ansikten - ibland flera gånger om dagen. En annan vinst är att den patientansvariga sköterskan bättre kan bedöma patientens tillstånd från vecka till vecka, ibland från dag till dag, och får också goda möjligheter att utvärdera resultatet av den egna insatsen.

En bra organisation, genomtänkt planering och ett gott arbetsledarskap är lösningen på väldigt mycket!!!

Jag startade mitt bemanningsföretag, Annelie Sjölin Våga Vilja HB, i slutet av 90-talet. Från början jobbade jag även själv som distriktssköterska men bara under de första åren. Från 2014 började jag dra ner på verksamheten men först i år avregistrerade  jag bolaget. Kontinuiteten var en kraftigt bidragande orsak till att flera av sjuksköterskorna som arbetade hos mig var med från starten till dess att jag avvecklade firman. Såväl patienter som personal var i de allra flesta fall mycket nöjda med att träffa, inte bara ett bekant ansikte utan någon man lärt känna och tyckte om.

Själv ser jag fram emot att friskförklaras. När man som cancerpatient genomgått sin behandling går man regelbundet på kontroller under 5 år. Om inga återfall skett under den tiden blir man friskförklarad. I sjukvårdssammanhang använder man ordet "friskförklarad" och undviker att säga "botad", eftersom man vet att återfall kan komma även långt senare. 

Ingen vet vad som kommer att hända - inte ens i nästa sekund. Förståndet säger oss att det är dumt att oroa sig för något som kanske aldrig kommer att inträffa. Själv är jag en positiv person och jag ser ljust på framtiden. Mitt råd till alla med en anan livssyn är att börja träna på att fokusera på sådant de gillar och försöka förverkliga saker de drömt om. Lätt? Förvisso inte men det går faktiskt att öka sin livskvalité även om humöret inte aär på topp.

I en dikt myntade poeten Horatius (död 8 f. Kr) orden "Carpe diem". Tänkvärda ord skaldade för mer än 2 000 år sedan!

Allt är relativt

2020-10-01

Min plan i förrgår var att berätta om de senaste dagarna men så blev det inte. Det blev istället en av de värsta dagarna i mitt liv - att skriva var en omöjlighet.

Arbetet med tidningen är i full gång och i tisdags hade jag ett par artiklar jag behövde börja skissa på och andra som väntade på att bli korrekturlästa. Mitt uppdrag som sekreterare i Ragdollklubben, och styrelsearbetet i de föreningar jag är engagerad i, innebär att jag ofta blir stillasittande i soffan och jobbar alldeles för länge i sträck utan att röra på mig. I tisdags sade kroppen ifrån....... och det med besked,

Skadan i nacken gör att jag alltid har värk i armar, axlar och ben men smärtan brukar ligga på en rimlig nivå. I i förrgår, framåt kvällen, blev den outhärdlig. Jag kunde helt enkelt inte resa mig. Jag var tvungen att dra mig upp med hjälp av händerna och armarna, vilket också var svårt eftersom även armarna värkte. Det var inte att tänka på att skriva, än mindre på att tvätta håret, vilket jag hade planerat. Jag lade mig redan klockan 20 i en förhoppning om att det skulle hjälpa. Icke - det gjorde minst lika ont. Försökte läsa men orkade inte ens hålla i en tidning. Ingenting funkade!!! Vid midnatt, efter tre timmars grubblande i sängen, infann sig tankar och känslor jag aldrig tidigare upplevt - tack och lov! "Skulle jag över huvud taget klara någonting själv efter idag"? Jag, som alltid brukar se ljust på saker och ting, började känna mig nedstämd. Jag tog några morfintabletter, som jag fått från ASIH men inte behövt använda men värken var kvarstod med samma intensitet. Timme efter timme låg jag i sängen och jag började så småningom känna mig rädd, mer och mer för varje timme. Känslan var helt ny för mig, jag gissar att det är detta som kallas ångest. Trots morfinet och två sömntabletter kunde jag inte sova. Jag måste upp, bort från sängen. Med hjälp av möbler, dörrar och väggar tog jag mig vid 3-tiden till soffan och slog på TV:n. Klockan 5 återvände jag till sängen; ville skrika för varje steg jag tog. Av utmattning och tabletterpåverkan somnade jag till slut men vaknade efter knappa tre timmar. Jag kände mig livrädd för att röra armar och ben men bestämde mig ändå för att prova. Ett under hade skett!!! Det gjorde inte alls lika ont som innan jag somnade och jag klarade av att gå, om än stappligt. Efter att ha suttit en halvtimme i soffan var jag tillbaka till "normalont".och blev överlycklig! Ni läste rätt - jag blev jätteglad; jag kunde ju gå, använda armarna och hade en smärta som var hanterbar. Allt är relativt!!!

Jag har grubblat över vad det var som hände och kommit fram till att orsaken nog var en lätt kotförskjutning i övre delen av ryggraden, för när jag tänkte närmare efter kom jag ihåg att det knakade till när jag lade mig ner på morgonkvisten. Om det är förklaringen eller inte, kommer jag aldrig att säkert få veta. Det jag vet är i alla fall att jag aldrig mer vill uppleva ångest - en gång är mer än nog!

Frihet under ansvar

2020-10-05
Jag tänker alltmer sällan på cancern, eftersom behandlingen är klar och jag slipper uppsöka sjukhuset så ofta som tidigare. Nu befinner jag mig i ”kontrollfasen”, vilket till en början innebär läkarbesök var 6:te vecka. Jag - f.ö. ingen annan heller -  vet någonting om framtiden men för stunden betraktar jag mig som nästan frisk men först efter fem år utan återfall blir en cancerpatient friskförklarad av sjukvården. Nästa kontroll för min del blir den 28 oktober.

Nu börjar även jag att ordentligt tröttna på coronapandemin. Jag menar då inte att jag tycker att att dagarna är långa och innehållslösa. Det finns massor av saker jag är intresserad av och gillar att göra. Det jag är trött på är att jag själv inte spontant kan uträtta vissa saker,  t.ex.att på egen hand kunna uträtta ärenden "över disk" och därmed slippa be om hjälp med att exempelvis skicka paket, vilket var fallet igår. Nicke, en av sönerna, hjälpte mig med det medan Joakim, den äldre sonen, flyttade tunga möbler i vardagsrummet. Barnen hjälper mig alltid när jag ber om det men jag försöker lösa det mesta själv. Deras tid ska ju räcka till både förvärvsarbete, fotbollsträningar, föräldrasamtal, hushållsarbete, umgänge med familj och vänner och mycket annat. På ICA Maxi, Solna, kan pensionärer beställa varor och få dem till dörren utan extra kostnad. Där brukar jag handla men inte gärna växter. Därför hade jag bett Nicke köpa med  Azaleor till köksfönstret. Jag har också nyinköpta blommor på balkongen, rosa Ljung, som min granne hjälpte mig att inhandla i lördags. Blommor betyder oerhört mycket för mig!

Jag tycker om att promenera men ensamma promenader blir trista, tycker jag. Endera vill jag ha sällskap när jag är ute, annars ett bestämt mål att gå till; ett café, en affär eller annat som delar upp motionsrundan - allra helst både ock. Den förfärliga Coronan omöjliggör detta i hög utsträckning. Ingen av mina vänner bor i närheten av mig och kommunalt vill/bör de inte åka. Jag saknar också att själv kunna gå till affären och välja ut de varor jag vill köpa men jag avstår från detta för att slippa komma i kontakt med främmande människor. Förvisso är risken att drabbas liten men Covid 19 är en sjukdom, som i många fall kan få förödande konsekvenser. Därför måste var och en ta sitt ansvar och följa Folkhälsomyndighetens rekommendationer, även om det innebär att man får ge avkall på sådant man skulle vilja göra. Det är bara att bita ihop och göra det bästa av situationen.

Läkaranteckningar

"Bokad som videobesök, men varken jag eller pat får upp bokningen fr listan i "Alltid Öppet" - därför blir det tel-samtal istället". (Dr. Eneroth)

Ovanstående är en anteckning, kopierad ur min journal från 7 oktober. Anledningen till att jag hade  bokat läkartid var att jag efter strålningen har svårt att svälja mina (stora) värktabletter och istället ville ha medicinen som brustablett. Jag ville också diskutera min värkproblematik. Jag misstänkte själv att en inflammation var bidragande orsak till att jag hade så ont i axlar och nacke, troligtvis en följd av många timmars skrivande för främst tidningen (Trasdockan).

Oh, vad mycket som hänt de senaste dryga 20 åren. Idag har så gott som alla, gammal som ung, en  mobiltelefon. Då var det långt ifrån en självklarhet. För 12 år sedan utbildade jag personalen på kvinnokliniken i de nya digitala journalsystemen, som kliniken hade köpt in. All personal hade fått en egen inloggning men många var helt främmande för datorer. Idag är internet en del av vår vardag och vi känner oss fullständigt hjälplösa om vi av någon anledning inte kommer åt internet. 

En sajt jag använt en hel del under min cancerbehandling är "1177 Vårdguiden"; vissa gånger för att se vad personalen på ASIH skrivit och att man skött sin dokumentation, (vilket man inte att lltid gjorde). Andra gånger ville jag läsa journalanteckningarna från sjukhuset (vilka alltid sköttes helt enligt journallagen)
I appen "Alltid öppet" kan jag t.ex.boka tid med min husläkare och även se mina inbokade tider. Den har varit värdefull, eftersom det varit många olika besök, som hör till  cancerbehandlingen, att hållareda på.

"Munhåla och svalg: Fint status postoperativt, ser ingenting onormalt eller konstigt". 
Den här meningen är dikterad av min öronkirurgdoktor, Mathias von Beckerath, på Karolinska Universitetet. Jag blev mycket glad över att läsa den. Förvisso hade Mathias  även muntligt informerat mig men det kändes ändå bra att även kunna läsa den.

På måndag ska jag träffa Mathias igen, ett extrainsatt besök, eftersom jag vill få en bedömning av tungan på vänster (den strålade sidan). Måhända har jag ett "strålärr".

På besök på Karolinska

2020-10-19


Jag har inte varit sömnlös inför läkarbesöket idag men det är någonting som gör att ett litet område på tungan inte känns som tidigare. Funderade över om det kunde vara någon typ av ärrvävnad efter strålningen - trots allt var ju slemhinnan i munnen skadad,

Jag går inte omkring och tänker på cancer hela tiden men när något ippträder, som tidigare inte funnits där, är jag nog mer uppmärksam än tidigare. Därför ringde jag öronmottagningen och sköterskan jag talade med tyckte att "den lilla knoppen" på tungan skulle bedömas av läkare. 

Jag gillar Mattias; en lättsam, lugn, omtänksam och informativ doktor - precis som en läkare ska vara. Han tog anamnes (min sjukdomshistoria) och sedan undersökte han mig. 

Vid strålterapi i munnen påverkas tandbenet och det kan vara nödvändigt att dra ut tänder. Själv blev jag av med en kindtand på samma sida som tumören satt. Där smiter tungan ut lite nu :-) och en tand bredvid gluggen är väldigt vass. Så länge alla tänderna fanns kvar kunde tanden inte nöta mot tungan. Det tog ett tag innan nötningen gått dithän att jag kände av den; först som en liten "knopp" men området "växte", förklarade Matthias. Inget sjukligt alltså. Härligt!!! Slutligen kände Mathias på halsen, troligtvis för att känna att inga förändringar skett i lymfkörtlarna där -  en rutinundersökning av patienter med samma diagnos som jag har, gissar jag. 

Om det inte vore för matlusten, rättare sagt avsaknaden av matlust, kan jag nog säga att jag inte märker av att jag behandlats för cancer för mindre än tre månader sedan. Det är inte längre gott med "mat på fat. Jag längtar efter mat som smakar lika bra som tidigare.men numera gillar jag bara mackor och kolor men tyvärr är de är inte lika goda som förut men de smakar rätt bra ändå.

Under hela, långa karensen har jag haft ett troget sällskap. Han är förvisso väldigt egoistisk men mjuk och rar nästan jämt. Han är yngre än jag, 64 år,, men åldersskillnaden tänker varken han eller jag på. Imorgon kommer ett nytt inlägg med bild och en kort presentation av min goa älskling. Nu ska jag titta igenom mitt digitala album för att kunna ge honom rättvisa på bild.

Jag älskar vita blommor och den här fina buketten hittade jag, när jag började leta bland fotona.

Stisse

2020-10-20

Stisse 

Stisse flyttade in hos mig i januari 2009. Han var exakt 12 veckor gammal och hade/har, världens vackraste blå ögon. Han vägde då 2 kg, idag hela 6 kg.

Den heliga birman är en stor, lugn och vänlig kisse..Stisse och jag älskade varandra från första stund! De första tre åren bodde vi på Södermalm i Stockholm, sedan dess bot vi i Sundbyberg.

Kanske funderar någon över, hur jag kunde skriva igår att "mitt sällskap" är 64 år och egoist men det stämmer. När det gäller katter räknas de första 2 åren som 24 människoår och de resterand som 4 per år. Stisse är 12 år idag (24+10x4).
Alla katter är egoister och stora motståndare till förändringar. Hänsyn existerar inte i deras värld men jag har överseende med det.  Om katter skulle vara människor skulle de alla ha samma diagnos - Aspbergers.

Stisse hjälper alltid till när något händer, vilket framgår av bilden. I bakgrunden sitter Stina, som flyttade in hos oss sommaren 2010. 2011 bestämde jag mig för att bli uppfödare och Stina nedkom med sin förata kull samma år. Sedan dess har mina tre avelshonor fött sammanlagt 39 kattungar.

Trial and error

2020-10-21

Jag äger inte längre en dator, tycker att det är betydligt smidigare att använda mina iPads men jag utbildar på dator. Där är det Windows och Word som gäller.

Jag tog datakörkort 2002 men det man inte använder glömmer man så småningom. World och Excell behärskar jag fortfarande men i övrigt är det mesta har fallit i glömska. Mitt uppdrag för Seniornet är att utbilda i Word. 

Någon utbildning i att skapa hemsidor har jag inte och det har ni nog märkt :-). Om ett par dagar ska jag iallafall skapa en ny undersida i bloggen men ..... hur var det jag gjorde förra gången? Då var det "trial and error" och så blir det även den här men jag ska göra mitt bästa.för att få till något.